발달장애인 가족의 현실과 ‘24시간 지원체계’ 필요성: 정부가 나서야 할 이유

발달장애인과 그 가족이 겪는 현실, 정부의 지원 부족 문제, 그리고 24시간 지원체계 도입 필요성을 생생한 사례를 통해 분석합니다. 발달장애인 권리 향상과 사회 공존을 위한 정책 제안을 담았습니다. 

 

1. 현실 속 발달장애인 가족의 고통

발달장애인 가족은 하루 24시간 ‘아이’ 같은 발달장애인을 돌봐야 하는 삶을 살고 있습니다. 발달장애인의 특성과 행동은 예측이 어려워 부모들의 일상은 끊임없는 긴장 속에 놓여 있습니다. 발달장애인 작가들을 지원하는 아티스트전 준비 과정에서도 부모들이 얼마나 지치고 막중한 책임감을 안고 있는지 확인할 수 있었습니다.

 

2. ‘24시간 지원체계’ 요구 배경

발달장애인 가족 500여 명이 청와대 앞에서 머리를 깎은 삭발식을 통해 ‘24시간 지원체계 구축’을 요구했습니다. 발달장애인 부모들은 단순한 용돈이나 돌봄이 아닌, 삶의 전반을 책임지는 제도적 장치를 간절히 요청하고 있습니다. 발달장애인 지원은 이제 개인의 문제가 아니라 국가가 책임져야 할 사회적 의무입니다.

 

3. 발달장애인 작품에서 본 가능성

발달장애인 작가들은 미술에 뛰어난 재능을 보여줍니다. 발달장애인의 무궁한 잠재력은 스스로 증명하고 있습니다. 그러나 전시회에서는 발달장애인의 행동이나 집중력이 부족하다는 편견에 부딪히기도 합니다. 발달장애인 예술가들은 자신들의 창작물을 통해 사회 인식 개선에 기여할 수 있습니다.

 

4. 인프라 부족이 드러낸 발달장애인 이동권 문제

발달장애인은 대중교통 이용 시 불편함을 겪습니다. 휠체어リ프트가 없는 버스, 전원 콘센트나 안전 조치 미비 등은 발달장애인 이동의 제약 요소입니다. 발달장애인의 자유로운 이동권은 국가가 보장해야 하는 기본권입니다. 발달장애인도 당연히 권리를 누릴 수 있어야 합니다.

 

5. 사회적 공존을 위한 발달장애인 인식 전환

발달장애인의 존재는 사회 공동체 전체의 문제입니다. 발달장애인은 ‘우리’와 다르지 않습니다. 발달장애인과 함께 살아가는 방법을 고민하고, 제도와 사회 인프라를 정비해야 합니다. 발달장애인 지원은 단순한 복지 개념이 아니라, 민주주의와 평등의 척도입니다.

 

✅ 결론 및 제언

발달장애인 가족의 하루는 24시간 쉼 없고 책임이 끝나지 않습니다. 발달장애인의 잠재력과 가능성을 실현하려면, 정부는 즉각 ‘24시간 지원체계’를 마련해야 합니다. 발달장애인 이동권을 보장하고, 전시나 교육·돌봄 인프라를 확충해 사회 전반의 인식을 바꿔야 합니다.

발달장애인 문제는 약자가 아니라, 우리 공동체가 함께 해결해야 할 과제입니다. 지금 바로 정책적 지원과 인식 전환이 필요합니다.

 

 

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